Caiu do Céu: projeto de Santos ajuda pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne

Existem diferentes armas para mudar o mundo.

Papel, lápis e canetinhas coloridas foram as escolhidas por André Caldas.

Com esse material espalhado na mesa de sua casa, o santista de 10 anos cria e ilustra seu próprio universo. Mais do que isso, sua brincadeira preferida também ajuda a fazer a diferença na vida de meninos que, assim como ele, foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne. Afinal, essa é a causa apoiada pelo projeto Caiu do Céu.

Mas o que é distrofia muscular de duchenne?

Quando ouviu os médicos falarem Distrofia Muscular de Duchenne pela primeira vez, Andréa Freire, mãe do garoto com então 2 anos, não fazia a menor ideia do que se tratava a síndrome. Se você também não conhece a doença rara (e sem cura), vamos a um breve resumo.

Estamos falando de um problema ligado ao cromossomo X e, consecutivamente, mais comum em meninos. O problema é degenerativo, ou seja, causa uma fraqueza muscular progressiva. De acordo com pesquisas, o processo começa nos membros inferiores e avança gradativamente aos membros superiores.

“Percebi algumas coisas diferentes do normal e comecei a buscar uma resposta. Consultei ortopedistas, neurologistas e neuropediatras. Em uma dessas vezes, solicitaram que ele fizesse um exame simples de sangue de CPK e deu uma alteração absurda. Por conta disso, foi feito um genético (DNA) no genoma e então nós fomos apresentados para Duchenne. Nós nunca tínhamos ouvido falar da síndrome. Apesar de ser uma doença genética e hereditária, não há caso algum em minha família e também da ONG OAPD (SP)”.

Após o baque do diagnóstico, a família foi em busca de ajuda. O que os levou a sair de Santos com destino à França. Isso porque foi no país que eles encontraram a esperança que haviam perdido ao ouvir que André dificilmente passaria dos 20 anos. O santista se tornou voluntário em um ensaio clínico para um novo medicamento para Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

O tratamento tem duração de quatro anos e é totalmente custeado pelo laboratório. Além disso, a família recebe assistência do governo francês para custear saúde, moradia e educação.

“Quando o André fez 6 anos, nós decidimos arriscar. Viemos sem promessa de tratamento, de visto, de nada… Ele iniciou o tratamento apenas em 2017. O tratamento não é para cura, mas para conter a progressão da doença. Já que se trata de uma pesquisa sigilosa, não posso falar muitas coisas”.

A viagem rotineira tem 500 quilômetros, distância entre Surbourg e Paris – onde o tratamento é feito.

Projeto Caiu do Céu

Acontece que a escola francesa não foi facilmente inserida nessa nova rotina. Primeiramente, o obstáculo foi a língua. Mas também agravaram o problema a dificuldade com os números, a metodologia mais rígida e alguns episódios de bullying. Foram três anos neste sistema, sem grandes progressos. Até que uma escola com a metodologia Montessori abriu em um endereço próximo ao da família.

Porém o colégio com ambiente mais liberal, inclusivo e humanizado era particular e o valor das mensalidades excedia o orçamento. Por isso, inspirada na arte de Rafael Vasconcelos (também portador de síndrome), Andréa teve a ideia de criar o Projeto Caiu do Céu.

Os desenhos de seu filho começaram a ser impressos em canecas de porcelana, vendidas para familiares e amigos. Acontece que a família não contava com a repercussão do projeto nas redes sociais. O que era para ser uma fonte de renda para pagar a escola se tornou algo maior.

Não demorou para a ação ganhar força e chegar em outros países como, por exemplo, a própria França, Austrália, Alemanha, Portugal, Inglaterra e Espanha. Com o alcance, nasceu a oportunidade de acolher as famílias de outros pacientes.

“O objetivo é revelar talentos e proporcionar para as crianças com síndrome o contato com a arte através de desenhos autorais. Assim como nós fazemos, eles também serão impressos em canecas de porcelana. Além da renda extra, o objetivo é fortalecer a autoestima, a confiança, a motivação e valorizar o lado artístico”, explica.

Inicialmente, ela orienta as famílias com relação a confecção e venda das canecas. Depois, cada família pode produzir e vender diretamente as canecas com os desenhos de seus filhos. Futuramente, a mãe pretende realizar oficinas, palestras, encontros, atividades lúdicas, workshops e outros eventos para as crianças com a síndrome e seus familiares.

Futuro de André

O tratamento do pequeno artista deve se estender até os próximos anos. Até lá, os desenhos continuam a ser feitos e vendidos por R$ 34 (é possível comprar no site). Em seguida, o plano é voltar ao Brasil, com André forte e com suas armas sempre em mãos: papel, lápis e canetinhas.

Para conhecer melhor o projeto Caiu do Céu e o André, basta acessar o site ou seguir no Instagram!