Victória Silva
Texto porVictória Silva
Jornalista, 24 anos - Santos

Ajude a Clarinha a comprar sua cadeira de rodas

O vestidinho rosa, com estampa da Peppa Pig e saia de tule, é o preferido da Clarinha.

Ela, assim como a maioria das crianças, adora a porquinha e não economiza nos sorrisos sempre que assiste ao desenho.

Menina esperta, adora conversar e conhecer lugares e pessoas novas.

No entanto, sua lista de amiguinhos é restrita. Apesar de matriculada na escola, a garota não frequenta as aulas como os demais alunos.

barbie-cadeiranteFoto: Marta Alencar / Cantinho dos Cadeirantes

“Ela nasceu com Amiotrofia Espinhal Progressiva (tipo 1). O diagnostico saiu bem rápido, pois é a nossa segunda filha com esse problema (sua irmã, infelizmente, faleceu com 10 anos)”, explica a Roberta, mãe da Clarinha.

Para quem não sabe, trata-se de uma doença neuromuscular genética recessiva que causa fraqueza nos músculos de todo o corpo. Segundo dados do AAME, esse problema afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos.

Nos casos mais graves, como o da pequena santista, a criança não consegue andar ou sentar.

Cuidados

Roberta explica que, por conta disso, a Clarinha vive em sistema de home care, com assistência 24 horas por dia, além de fazer fisioterapia e frequentar um fonoaudiólogo diariamente. “O objetivo do tratamento é mantê-la bem”.

Apesar de todos esses cuidados, ainda falta um equipamento essencial: a cadeira de rodas adaptada.

“Minha filha está matriculada na U.M.E Dr. Samuel Augusto Leão de Moura. Ela adorar passear e brincar, mas não pode ir à escola por conta das dificuldades de locomoção. A Prefeitura envia uma professora para atendimento domiciliar, mas ela sente falta do ambiente”.

Ajude

Uma campanha busca arrecadações para comprar a cadeira. O valor total gira em torno de R$ 8 mil.

Além das doações, que podem ser feitas na Caixa Econômica Federal (Agência 0345 C. Poupança 00012173-6, em nome de Priscila Gomes da Silva Libanio), o pessoal da ONG Estrela Milinha comprou a causa e está organizando um evento para arrecadar fundos.

ClarinhaFoto: acervo pessoal

O Arraiá Estrela Milinha & V Company acontece no dia 24 de julho (domingo), das 14 às 19 horas no Espaço Novo Começo (Rua José Gonçalves Paim, 238, Parque Bitaru, São Vicente).

A festa, com entradas por R$ 10, contará com apresentação dos grupos Coisa de Pele, De Jeito Maneira e Felipe Streparava. Além de comidas típicas, brincadeiras e teatro Frozen.

Você também pode ajudar com doações de água, refrigerantes e comidinhas para o arraiá.

Fique por dentro de tudo lá na página e ajude a Clarinha a comprar sua cadeira de rodas.